La Fondazione Maruzza, con la collaborazione del Ministero della Salute, ha inaugurato il 2° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatiche il 15 Maggio scorso, con lo scopo di promuovere le cure palliative pediatriche (CPP) sia alla cittadinanza che ai professionisti sociosanitari. L’evento, suddiviso in 42 incontri consultabili online, si svolgerà in 17 regioni e terminerà il 18 Giugno.
Le CPP, riconosciute dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), hanno il compito principale di identificare tutti i bisogni del bambino, affetto da patologie croniche inguaribili e con necessità molto complesse, e cercare di trovare le risposte adeguate a questi bisogni, con lo scopo di garantire la migliore qualità di vita possibile per il bambino e la sua famiglia.
Secondo lo studio PalliPED presentato il giorno stesso al Ministero, in Italia su 30mila bambini malati solo il 18% riceve le CPP adeguate: nello specifico, tra 867 pazienti pediatrici in cura presso le 19 strutture di CPP censite, il 90,3% è rappresentato da pazienti non oncologici, delle quali il 26.6% ha un'età tra 6 e 12 anni.
“La Legge 38/2010”, spiega Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, “stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica. L’obiettivo dell’indagine è quindi quello di identificare le caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e alle strutture di Cure Palliative Pediatriche nei diversi setting di cura, come gli hospice, l’assistenza domiciliare e l’ospedale, per poi descrivere le principali proprietà strutturali e di processo delle Reti in Italia”.
Il tema scelto per l’edizione dell’evento è “Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche”: “tutti i trattamenti volti alla guarigione”, spiega Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza Onlus, “sono già stati tentati. Al contrario, l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e ad alta complessità assistenziale e proseguono per tutta la traiettoria di malattia, che può durare anni. Possono essere erogate senza interrompere le altre terapie e comprendono anche (ma non esclusivamente) il fine vita”.
