L’Associazione Tourette Italia, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Tourette (7 giugno), sensibilizza le persone su questa malattia poco conosciuta.
La sindrome di Tourette, conosciuta anche come “malattia dei mille tic” e “malattia delle parolacce”, è una malattia neurologica costituita da tic motori improvvisi, involontari e persistenti da almeno un anno, come smorfie, scatti del corpo, saltelli, fischi, pronunciare frasi fuori contesto e molti altri sintomi. Compare durante le prime fasi dell’infanzia, e poi scompare dopo i 25 anni, ma può presentarsi anche in età adulta.
I tic possono cambiare nel tempo, per intensità, frequenza, modalità in cui si manifestano, parti del corpo coinvolte. A volte la loro comparsa può interferire con lo svolgimento delle normali attività giornaliere. Inoltre, i tic possono ridursi quando si svolgono attività interessanti; si accentuano, invece, nei momenti di tensione emotiva (anche positiva).
“I tic motori e sonori sono solo la punta dell’iceberg”, spiega Sabrina Alotto, vicepresidente Tourette Italia, “poiché possono essere presenti diverse condizioni ‘sommerse’, come il disturbo ossessivo-compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, ADHD (disturbo da iperattività e deficit di attenzione), ansia, depressione, attacchi di rabbia. A volte queste comorbidità possono depistare: purtroppo la sindrome è poco conosciuta anche a livello medico, per cui la diagnosi arriva in ritardo, in media dopo 5-7 anni; questo comporta gravi danni soprattutto a livello sociale, perché l’esordio della Tourette avviene di solito tra i 5 e gli 8 anni, quindi per tanto tempo si convive col disturbo neurologico senza saperlo”.
È possibile controllare i tic ma ciò richiede un dispendio di energie enorme, grande forza di volontà e concentrazione: poiché la sindrome di Tourette può variare da una persona all’altra, il trattamento deve adeguarsi, di volta in volta, in base alla condizione del soggetto colpito. È importante informare ed educare l’individuo e le persone con le quali si relaziona nei vari contesti (casa, scuola, lavoro).
L’Associazione Tourette Italia, inoltre, dopo aver raccolto alcune richieste di genitori, ha organizzato incontri formativi (gratuiti) sulla sindrome nelle scuole. Dagli inizi dell’anno scolastico 2022-23 sono stati coinvolti oltre un migliaio di docenti, più di 500 studenti e 250 famiglie in 12 Regioni. “L’obiettivo degli incontri”, spiega Alotto, “è dare informazioni di base che possano aiutare i docenti, per esempio, come distinguere una semplice distrazione da un disturbo ossessivo compulsivo, o come disinnescare un tic e arginare possibili crisi di rabbia, grazie a strategie messe a punto da un gruppo di esperti col ‘Protocollo Scuola’, vero e proprio manuale pratico che ci auguriamo possa essere validato dal ministero dell’istruzione e distribuito in tutte le scuole. Il nostro intervento nelle classi, se lo studente tourettico è d’accordo, prevede un secondo momento, ovvero l’incontro coi suoi compagni ai quali spieghiamo in modo semplice cosa comporta la sindrome e come poter aiutare il compagno”.